Wow ik heb autisme - Luc Descamps
Toen afgelopen week even een dag geen internet had, besloot ik Wow ik heb autisme te lezen. Ik had tenslotte toch geen enkele afleiding, want alles werkt op internet, dus kon ik me even goed focussen op dit boek, dat ik onlangs van Pelckmans kreeg om een recensie over te schrijven. Ik vind het tegenwoordig best lastig om boeken over autisme te lezen en te reviewen, zeker na mijn recensie over Salto, en alles dat daarbij loskwam, was ik eigenlijk een beetje terughoudend toen ik dit boek binnenkreeg. Want ik wist al bijna zeker dat ik over Wow ik heb autisme, ook weer een heleboel te zeggen had. en het zou waarschijnlijk niet allemaal even leuk en gezellig zijn. Maar aangezien er van mij verwacht wordt dat ik eerlijk ben, zal ik me dan ook niet inhouden. Want eerlijk is eerlijk, voor sommige mensen zou de titel al genoeg zijn om het boek er niet bij te pakken. Er zijn een hoop autisten namelijk van mening dat geen autisme HEBT, maar autistisch BENT. De zogenoemde identity first language. Omdat veel autisten autisme als onderdeel van hun identiteit zien en het autisme niet zien als iets wat je hebt. Je kunt de aandoening namelijk niet los van de persoon zien. Want autisme is onderdeel van wie je bent. Mij is dat om het even,want of ik het nou heb of ben, het is niet iets wat ik kan veranderen of ooit beter wordt. Mij maakt het dus niet zo veel uit. Maar ik begrijp zeker wel dat er mensen zijn die dat anders zien.
Maar waar gaat Wow ik heb autisme nou eigenlijk over? Eigenlijk kan je dit boek zien als een soort werkboek voor kinderen met autisme van 8 tot en met 12 jaar. Een boek dat je enorm veel handvatten en tips geeft hoe je in een heleboel verschillende uitdagende situaties die je als autist zijnde tegenkomt. Zoals feestjes, tijdmanagement, openbaar vervoer, school,nieuwe dingen en nog heel veel andere dingen. Er wordt daarbij gedacht aan iedereen.Want zoals alle autisten weer anders zijn, zullen ook niet alle tips helpend zijn in alle situaties. Daarbij is er ook ruimte na elk hoofdstukje om je eigen tips in die specifieke situatie op te schrijven en zo te bewaren. Dit boek kan je dus zien als een soort gids, die je kan gebruiken in geval van nood. Een hele overzichtelijke gids die je bij je kan houden op je ontdekkingstocht naar welke tips voor jou helpen. Er wordt in het stuk voor volwassenen, dat achterin staat, ook heel opmerkzaam gemeld dat dit boek op geen enkele manier een vervanging voor eventuele behandeling is en wordt er duidelijk uitgelegd waar dit boek voor bedoelt is. Als ouder van een kind met autisme is dit dan ook een heel handig boek om samen door te nemen.
Voor mij, als 38- jarige met een late diagnose, was het vaak heel herkenbaar. De situaties worden in het begin met een aantal voorbeelden uitgelegd, die uit het leven gegrepen zijn. Dus het is heel toegankelijk en in veel situaties te gebruiken. Misschien een grappig weetje, ik kom door dit soort boeken er altijd achter dat niet alles wat ik doe ook 'normaal' is. Vooral omdat ik er vanuit ga dat dat dingen zijn die iedereen doet. Maar dat blijkt dan helemaal niet zo te zijn. But it's the tism🤣
De hoofdstukken worden ook met een hoop humor benadert. Maar doordat sommige autisten nogal eens wat letterlijk nemen, wordt na elk grapje of uitspraak die je ook anders kan opvatten een leuk lach icoontje gebruikt. Zo maakt het het verhaal wat luchtiger en wordt het geheel niet zo zwaar. en dat is fijn want autistisch zijn is soms al moeilijk genoeg. Al vond ik de tips en adviezen af en toe wat dubieus, maar ik begreep ze wel. Het is natuurlijk voor kinderen geschreven en niet voor volwassenen, dus niet alles moet je dan zo serieus nemen.
Na de hoofdstukken komt er steeds een interessant weetje wat met het voorgaande van doen heeft. Zodat het niet alleen maar een boek met tips is, maar ook een boek waar je nog wat anders van kan opsteken. Of natuurlijk kan gebruiken bij de volgende verjaardag, waar je eigenlijk geen zin in hebt en op zoek naar gespreksstof bent. Dan zijn die weetjes natuurlijk super handig.
Na het hele boek te hebben gelezen, vond ik het geheel misschien iets te gericht op de treinliefhebbende wiskundegenie, de klassieke autist. Al werden er per situatie een hoop voorbeelden aangegeven, vond ik het soms misschien iets te stereotyperend. Want niet elke autist houdt van treinen en weet alle dienstregelingen uit zijn hoofd, om maar te zwijgen over het aantal autisten dat dyscalculie heeft. Dus niet iedereen houdt zo van cijfertjes🥴
Wat me ook een beetje tegenstond was het gebruik van het Asperger syndroom in een van de voorbeelden. Asperger is namelijk een achterhaald en schadelijk begrip en wordt sinds de nieuwe DSM - 5 niet meer gebruikt. In Nederland niet, maar ook in Vlaanderen niet. Ik heb zelfs contact gezocht met de Vereniging van Vlaamse Autisten om daar duidelijkheid in te krijgen. Al werd mij wel duidelijk gemaakt dat dit in de praktijk vaak nog anders gaat. Veel psychologen werken nog met de oude termen en niet met de overlappende paraplu die autisme is. Dat vond ik belangrijk om te weten, omdat dit boek geschreven is door een Vlaamse auteur, die ik niet onnodig in verlegenheid wilde brengen met mijn ongezouten mening. Ik vind het dus jammer dat dit gebruikt is in het boek, maar snap de keuze wel. In Nederland wordt er trouwens ook vaak genoeg over gesproken. Maar het is belangrijk om te weten dat deze termen niet voor niks niet meer gebruikt worden. Want hoe je het ook went of keert, autisme is autisme, symptomen vergelijken in mate van hoe erg iemand ze ervaart kan natuurlijk niet. Want wat jij niet erg vind, kan een ander namelijk enorm veel last van hebben. Maar kan deze, doordat ze meestal ook wat minder zichtbaar zijn, veel beter verbergen. Ik zal hierbij ook de blog van NeuroElfje over Asperger linken, die legt heel goed uit waarom het gebruiken van deze term schadelijk is. En maakt mijn punt hopelijk wat duidelijker.
Maar on the brighter side, vond ik dit boek heel fijn weglezen. Het is toegankelijk geschreven, op het niveau van kinderen uit de doelgroep en vond ik het een hele positieve insteek hebben.Het laat de kinderen omdenken en beter met hun autisme omgaan op lastige momenten. Dus schrijf ik dit boek af,na die puntjes kritiek? Nee, zeker niet. Ik vind dit wel echt een boek dat er mag zijn. Maar ik vind wel dat docenten, ouders en hulpverleners wel met de nodige achtergrondkennis de kinderen moeten begeleiden met dit boek. Het stuk voor volwassen maakt dat gelukkig ook goed duidelijk.
Dus wat mij betreft een prima boek! Waarom? Omdat autisme een spectrumstoornis is. En iedereen dat weer anders ervaart. Dus dingen die mij opvallen in het boek en niet voor mij gelden, zijn misschien voor andere autisten juist wel dingen die ze aanspreken in het boek.
Salto - Arndís Þórarinsdóttir
Dit boek sloeg ik om twee minuten voor twaalf gisteravond dicht. Met gemengde gevoelens. Hoewel de cover prachtig is, en ik het verhaal in grote lijnen een goed en vlot geschreven verhaal vind, had ik wel wat moeite met sommige dingen. Vanuit mijn eigen, autistische p.o.v., zal ik proberen een zo eerlijk mogelijke onderbouwing van mijn leeservaring te geven.
De eerste helft van het boek had ik weinig problemen. Het verhaal las enorm vlot,dankzij de schrijfstijl en de fijne korte hoofdstukken, en gebeurd er een hoop dat een beetje jeu aan het verhaal geeft. Een beste vriend, de turnschool en een geheime tante die Harpa heet en alle mysterie die daaromheen hangt. En natuurlijk Álfur, vanuit wiens perspectief we dit verhaal voorgeschoteld krijgen, die ontzettend veel van zijn autistische broertje Eiki houdt en hem helemaal fantastisch vindt. Al wil Álfur heel graag iedereen redden, is hij heel overtuigend als negenjarige. En zijn ouders, die logischerwijs, moeite hebben met de diagnose en omgang /acceptatie van het autisme van Eiki, en daar als gezin zich een weg in moeten vinden.
Tot zover vond ik het helemaal leuk. Totdat het boze en negatieve erg begon te overheersen. De manier waarop de ouders, en later ook Álfur proberen om Eiki maar zo normaal mogelijk willen maken, en de diagnose niet lijken te accepteren vond ik lastig om te lezen. Misschien omdat ik het vrij confronterend vond wat autisme met een gezin kan doen. De (voor mij onnodige) heftige thematiek rondom Harpa en onjuiste informatie over autisme die me in het verkeerde keelgat schoot,maakte dit boek voor mij het in de tweede helft echt moeilijk.
Desalniettemin vond ik het een goed opgezet verhaal. Misschien met hier en daar wat losse eindjes of onnodige verhaallijnen, maar algemeen gezien was het goed leesbaar.
Fijn vond ik dat op het einde van het boek de acceptatie voor elkaar, de persoonlijke ontwikkeling van Álfur, moeder en Harpa, het mooi afgerond werd. Zo kon ik toch nog met een redelijk goed gevoel het boek sluiten.
Vind ik dit boek daarom ook een aanrader? Moeilijk te zeggen. Voor mijn gevoel eigenlijk niet. Maar dat is aan jezelf om over te oordelen.
Extra aanvulling met betrekking tot het boek dat niet in mijn instagram recensie paste, vooral omdat ik als autist even de ruimte nodig had om alles even te kunnen verwerken en mijn mening over dit boek een plek te geven:
Dit boek bevat schadelijke denkbeelden en gebruiken omtrent autisme. Hoe 'liefdevol' deze ook verpakt worden in het verhaal,zijn deze gebeurtenissen en uitspraken uitermate ernstig en onjuist. Kinderen of volwassenen met autisme die dit lezen kunnen door het lezen van dit boek ernstige triggers te verwerken krijgen. En kinderen waarvoor dit verhaal een eerste kennismaking met autisme is krijgen hierdoor een heel verkeerd beeld over wat autisme is en hoe je daar mee om gaat. De manier waarop dit boek, zijn flaptekst en de verdere inhoud misleidend is geweest vind ik schrikbarend. Ik had verwacht een heel ander verhaal te lezen. Maar helaas bleek dit niet zo te zijn. Dat vind ik echt heel erg jammer. Want het had zo'n goed verhaal kunnen zijn. Want qua schrijfstijl, vlotheid van de leesbaarheid of het onderwerp zelf is er feitelijk niks mis. Ik vind het zuur. Ik ben nu zelfs van mening, nadat alles bezonken is, dat ik dit boek aan niemand wil aanraden, ondanks het voor een heleboel kinderen een goede spiegel of raam zou kunnen zijn geweest. Maar kapotte spiegels en ramen zijn gevaarlijk. Daar krijg je ongelukken van.
Annamarie van Turnthepages.nl heeft een hele goede en gedetailleerde blog geschreven over waarom dit boek schadelijk is. Via de link hieronder kan je deze blog lezen.
We Moeten Je Iets Vertellen - Marlies Slegers
Zakdoekjes klaar? Janken maar!
Ik mocht weer eens meedoen met de allerleukste buddyread van Ilona. Ik had alleen even niet geanticipeerd op alle emoties die daardoor los zouden komen door/dankzij dit boek.
Vanaf het allereerste moment zat dit boek vol in mijn gevoel. Het begin was al heel sterk, ik was direct bevangen door het verhaal. De mooie metaforen, de prachtige woorden en zinnen, en Hazel (de hoofdpersoon) die al het gebeurde vanuit haar perspectief verteld, maakten dit boek tot een realistische rollercoaster aan gevoelens. En die gingen echt alle kanten op.
De ouders van Hazel gaan scheiden, en daardoor moet zij, alleen, bij haar oma op het eiland de vakantie doorbrengen. Tijdens dit verblijf gebeurd er zo ontzettend veel dat het bijna niet bij te houden is. Het is grappig, maar ook droevig en ontzettend herkenbaar.
En af en toe zo herkenbaar dat ik er helemaal emotional damage van kreeg. Ik heb zo gehuild door dit verhaal, ik vond het zó verdrietig. Ik kan niet anders zeggen dat ik bijzonder knap vind dat een boek, dat voor kinderen geschreven is, een 37- jarige zo kan emotioneren.
Ik had alleen op een gegeven moment een error door dit verhaal. Een van de personages, Raaf, is een autist. Die werd naar mijn mening als een soort stereotype beschreven. En daar had ik zo veel moeite mee dat ik even moest ventileren met de schrijfster.( swipe voor de mooie aanvulling van Marlies) Door haar antwoord kon ik met een gerust hart verder lezen, al bleef het toch een beetje sluimeren. Dat vond ik jammer.
Maar het deed verder geen afbreuk aan het verhaal.
Hazel, die je het verhaal hoort vertellen in je hoofd, heeft deze emotionele incontinente ziel in ieder geval gratis verwerkingstherapie gegeven. Ik moest er echt even van bijkomen, het was best heftig zo alles bij elkaar. Ik weet dan ook niet precies een leeftijd aan dit boek te plakken. Ik denk dat dat per kind bekeken moet worden. Al denk ik ook dat de kinderen van nu, veel meer aankunnen dan we denken.
Dit is een ontzettend bijzonder en waardevol boek, dat je echt aan het denken zet. Wat mij betreft een enorme aanrader. Ook voor volwassenen!
Maak jouw eigen website met JouwWeb